Культурно-благотворительный фонд «Ашана» и российский федеральный фонд «Круг добра» объединили усилия, чтобы спасти жизнь четырехлетнему мальчику, страдающему прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна — редким и тяжёлым генетическим заболеванием, постепенно разрушающим мышечную ткань.

После обращения семьи в фонд «Ашана» был оперативно организован медицинский консилиум, рекомендовавший применение инновационного генного препарата однократного применения «Элевидис». Для его получения фонд вступил в координацию с «Кругом добра» — специализированной государственной организацией, созданной для поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

В результате слаженной работы обоих фондов 23 мая 2025 года ребёнок получил необходимое лекарство. Сейчас он проходит курс реабилитации под наблюдением врачей.

Препарат «Элевидис» не зарегистрирован в России, но входит в перечень жизненно необходимых средств, закупаемых фондом «Круг добра». Организация финансируется за счёт 2% прогрессивного налога на доходы граждан, превышающие 5 миллионов рублей в год. В 2024 году фонд направил на помощь детям более 200 миллиардов рублей, включая закупку дорогих генных и орфанных препаратов.

Специалисты отмечают, что с момента создания фонда в 2021 году в России усилилась система ранней диагностики наследственных заболеваний: с 2023 года расширен неонатальный скрининг с 5 до 36 позиций. Пока миодистрофия Дюшенна в этот перечень не включена, но возможность получения терапии стимулирует медицинское сообщество к более активному выявлению подобных случаев.

Совместный проект «Ашаны» и «Круга добра» стал не только примером точечной, но и системной помощи: заложена основа для новых механизмов маршрутизации пациентов, сотрудничества с международными производителями препаратов, повышения информированности врачей и интеграции НКО в государственную систему здравоохранения.