Новости, Общество

СМА и губернаторы

5 декабря 1285

Когда лекарство для ребенка стоит 2 млн долларов, его покупка - настоящее чудо

С 2021 года в России создадут Государственный фонд, который будет оплачивать дорогостоящее лечение детям с орфанными (редкими) заболеваниями. Деньги в него будут поступать за счет повышения ставки НДФЛ на 2% с зарабатывающих более 5 млн рублей в год состоятельных россиян. Соответствующий закон в конце ноября подписан президентом Владимиром Путиным.

Справится ли новый фонд с такой задачей – вопрос дискуссионный. Например, сейчас за счет федерального бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий» закупают лекарства для пациентов с 14 редкими заболеваниями, в регионах также действует программа «24 нозологии». Но добиваться приобретения дорогостоящих препаратов, стоимость которых порой может составить годовой бюджет небольшого поселка, родителям особенных детей приходится через суд – обязательство-то есть, а денег для его исполнения в субъектах нет. Поэтому даже вступившие в законную силу судебные решения зачастую местными администрациями не исполняются.

Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) поставлен чуть более тысячи россиянам, из них 4/5 это дети. Терапией обеспечены только около 200 пациентов. Объясняется это просто: самый востребованный препарат генной терапии для СМА Zolgensma является… самым дорогим в мире. Его стоимость (необходима всего одна инъекция) составляет более 2 млн долларов США или, по сегодняшнему курсу, 164 млн рублей. Очевидно, что почти 100% столкнувшимся с редким генетическим заболеванием семей препарат абсолютно недоступен. А тут еще и время против маленького пациента: если укол не сделать до двух лет, он – при СМА определенного типа – погибнет от респираторной недостаточности, так как из-за мутации в гене SMN1 наступает недостаток белка, приводящий к гибели управляющих работой мышц моторных нейронов в спинном и головном мозге.

У Zolgensma есть более дешевая альтернатива «Спинраза», но он должен вводиться несколько раз в год на протяжении всей жизни пациента. Стоимость – порядка 50 млн рублей в год, при вторичном введении – 20 млн.

30 января в Красноярском крае умер двухлетний Захар, так и не дождавшийся лекарства от СМА. Его отец Никита Рукосуев вышел к зданию регионального правительства с плакатом «Кто ответит за смерть моего сына?». После этого, как сообщают СМИ, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов опубликовал в мессенджерах пост, содержащий, в том числе, слова: «Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?».

Когда история вышла на федеральный уровень, спикер не отказался от своих слов и заявил в интервью изданию «Такие дела» – если родился ребенок с генетическим заболеванием заводить второго вряд ли будет правильным. Агафонов также назвал «безнравственной» стоимость лекарства от СМА. Его утверждение опровергает хотя бы тот факт, что в семье Рукосуевых старший ребенок вполне здоров, так что предугадать появление малыша с СМА было невозможно.

Директора фонда «Семьи СМА» Ольгу Германенко возмутили слова советника красноярского вице-губернатора:

Вместо того, чтобы оказать семье необходимую социальную поддержку, их обвиняют в том, что якобы они произвели не того ребенка на свет. Напомню, в семье есть третий ребенок, который здоров. Мы продолжаем считать, что этот товарищ должен извиниться перед семьей.

Никита Рукосуев спрашивает у Александра Моора кто ответит за смерть его сына

kras.mk.ru

Иной подход к семьям, в которых лечение детей с орфанными заболеваниями требует многомиллионных затрат, можно увидеть в Воронежской области. У полуторагодовалой Кристины Головчанской также СМА и губернатор Александр Гусев опубликовал в соцсетях пост с призывом к воронежцам:

Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия. Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз. Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей со СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка. Кристина, будь здорова и счастлива.

Судя по последним постам в Instagram, посвященных сбору для Кристины Головчанской, на сегодняшний день собрано около 31 млн рублей. Родителям удалось привлечь к акции и звезд –  музыканта Максима Токаева, продюсера Виктора Дробыша, актера Дмитрия Дюжева, певцов Наргиз Закирову и Дмитрия Маликова, актрису Анжелику Каширину и некоторых других, разместивших в своих соцсетях пост о сборе средств.

Один из немногих глав регионов, кто напрямую подключился к решению проблемы семьи с особенным ребенком, оказался глава Северной Осетии Вячеслав Битаров. Благодаря поддержки управленца, а также фармацевтической компании «Фармимекс» семья малыша Алихана Персаева получила укол Zolgensma, который необходимо ввести ребенку до того, как ему исполнится два года – препарат заменяет поврежденный ген при спинально-мышечной атрофии.

– Никакие слова не смогут передать то чувство бесконечной благодарности каждому, кто подарил нам жизнь. Низкий поклон и мои молитвы только о вас. Хотим сказать спасибо человеку с большим сердцем, доброй̆ душой: главе нашей̆ родной̆ республики Вячеславу Зелимхановичу Битарову, который̆ походатайствовал в приобретении препарата #zolgensma для Алихана. Отдельно хочется сказать о его искреннем отношении к судьбе республики и нашей̆ проблеме в частности. В очередной̆ раз глава близко к сердцу принял проблему жителей̆ республики и сделал все для ее решения, – не скрывая эмоций написала в Instagram мама мальчика Диана Басиева. – Огромное спасибо всему аппарату администрации главы за активное участие и проделанную работу на пути к чуду.

За несколько месяцев до этого сбор был закрыт для сестры Алихана Арнеллы – недостающую сумму в 555 млн рублей пожертвовали красноярский бизнесмен и глава футбольного клуба «Алания» Владимир Гуриев и известный в республике предприниматель Тамерлан Дзгоев.

История Арнеллы и Алихана Персаевых объединила всю Северную Осетию

cominf.org

Это не единственный случай среди регионов Юга России, когда сбор оказался успешным и родителям удалось спасти ребенка. Несколько недель назад стало известно о завершении сбора для полуторагодовалого Лени Ямковского из Астрахани – более 160 млн рублей на приобретение укола Zolgensma жертвовали простые люди, но средств катастрофически не хватало. В ситуацию вмешался миллиардер Алишер Усманов, закрывший практически всю недостающую часть. Такие истории, кажущиеся рождественским чудом, происходят в России все чаще и вселяют надежду в сердца других родителей.

В приобретении «Спинразы» для лечения годовалого Абдулмалика Гачаева – единственного ребенка с СМА в Чечне – его семье помог глава республики Рамзан Кадыров. Как сообщает ЧГТРК «Грозный», препарат стоимостью миллионы рублей ввели под присмотром представителей регионального Минздрава – вакцину впервые использовали в республике. Правда, изначально не все было так гладко, как писали официальные чеченские СМИ – судя по публикации в «Новой газете» родителям мальчика пришлось побороться за его спасение.

Летом 2020 года к губернатору Тюменской области Александру Моору обратилась семья Захаровых, у которых СМА болеет единственный ребенок – 11-летняя Катя. Дети с СМА III типа доживают до подросткового возраста, но в любой момент может наступить ухудшение. Девочке необходима «Спинраза», однако из порядка 50 млн рублей родители сумели собрать своими силами только один.

– Данное лекарство положено Кате по медицинским показаниям, но, к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно необходимого препарата для нашей доченьки, – обратились к тюменскому губернатору родители ребенка.

Судя по опубликованному недавно посту в Instagram, посвященному сбору для девочки, необходимая сумма в итоге получена и Катюша Захарова начала лечение. Родители благодарят всех причастных к этому, в том числе и губернатору Александру Моору.

Кое-где для спасения ребенка с СМА родителям приходится привлекать  Следственный комитет. Сам председатель СКР Александр Бастрыкин поручил провести проверку по факту «ненадлежащего исполнения служебных обязанностей должностными лицами Министерства здравоохранения Чувашской Республики», так как девятимесячный Марк Пискарев и шестимесячный Иван Семенов не получили жизненно необходимые инъекции «Спинразы». Чтобы добиться препарата, родители даже запустил на платформе Change.org петицию, адресованную главе Чувашии Михаилу Игнатьеву (отстранен в связи с утратой доверия в январе этого года). Сразу же после начала доследственной проверки СКР Марка с мамой перевели в республиканскую детскую клиническую больницу и сделали инъекцию.

 

Новостная рассылка

Вечернее письмо с самым интересным
за день. Без рекламы и спама

Смотрите также
Интересное за сегодня