O.
Новости

«Я реально понимаю, почему не любят НКО»

Организатор Недели информирования об аутизме рассказала «Обзору» о том, что чувствует старший ребенок в семье с инвалидом, конкуренции благотворительных фондов и трудоустройстве аутистов в Краснодаре

Фото: vk.com/otkrytaya.sreda

1 апреля 1720

Аня Сметана – худенькая блондинка с брекетами и большими голубыми глазами – часами может эмоционально обсуждать проблемы аутистов. Такой диагноз поставлен ее младшему брату, поэтому девушка с детства знает, что такое стигма. При этом она (как, наверное, и все в 22 года) верит, что мир вокруг вовсе не жестокий и злой, стоит лишь самому быть к нему открытым. «Это нормально» – говоря о непонимании или конфликтах, тут же добавляет студентка.

Со 2 по 8 апреля созданный Анной Сметаной и Еленой Пастух социальный проект «Открытая среда» проводит в краснодарском культурном центре «Типография» Неделю информирования об аутизме. Это первое подобное мероприятие в Краснодаре, на котором все желающие смогут не только узнать о ментальной инвалидности, работе волонтеров, посетить фотовыставку или посмотреть кино в одном зале с аутистами, но и обсудить – насколько город сегодня готов принимать тех, кто отличается от большинства.

«Обзор» расспросил Анну об ее опыте работы в некоммерческом секторе и жизни с инвалидом в семье, проблемах взаимодействия с администрацией, а также том, что лично она ждет от мероприятия:

Почему бы не добиваться решения вопроса и для конкретного человека, и для всех остальных тоже? - считает Анна Сметана

vk.com

О детстве в семье с инвалидом

Аутизм не проявляется сразу как, например, синдром Дауна. До момента, когда ребенок должен начать говорить, выявить его сложно. Поэтому в семье первые годы жизни брата не догадывались о диагнозе. Он проявился примерно в два с половиной года, когда мне было почти десять.

Поначалу взрослые старались делать так, чтобы могла и дальше спокойно учиться в школе, не ощущая проблемы. Единственное, что сразу почувствовала – изменилась мама, ведь ребенок-инвалид это серьезная психологическая травма для родителей. Чувство вины, наверное, самая яркая эмоция детства. Это нормально.

Потом у брата начались проблемы с поведением. Достаточно быстро наша семья стала закрытой. Был небольшой круг знакомых, но в гости старались не приглашать. В начальной школе у меня были друзья,  чем старше становилась, тем общения было меньше, я мало понимала других детей. Обычно подруги появлялись периодически на пару месяцев. При этом никогда не скрывала брата, не помню, чтобы он вызывал (по крайней мере, у большинства знакомых) отчуждения или брезгливости. Только одна девочка не принимала его, боялась прикоснуться, что вызвало агрессию уже у меня, потому что чувствовала себя защитником брата в гораздо большей степени, чем другие старшие сестры.

Очень ждала, когда он заговорит. Можете не писать об этом, никто не поверит, но первыми его словами было «Сестричка с днем рождения!» когда мне исполнилось 12, а ему было пять. Как и многие аутисты, он сразу заговорил целыми предложениями, причем еще года полтора не формулировал их сам, а применял фразы, услышанные в кино или мультиках. Например, мог в маршрутке сказать ругавшей его тетушке «Я из тебя суп сварю» – это фраза из мультика.

Аутистам намного комфортнее в своем внутреннем мире, чем с другими людьми. Но и они раскрываются, когда находят друзей

vk.com/otkrytaya.sreda

О волонтерстве

Еще в старших классах писала романы, скидывая их по главам на электронные книги одноклассников. Поэтому мечтала стать писательницей и поступила на филфак. Когда встал вопрос о собственном предназначении, состоялся такой диалог с одним мудрым знакомым:

– Чем хочешь заниматься?

– Писать.

– А в какой тебе разбираешься лучше всего?

– В аутизме.

– Вот и пиши об аутизме.

Решила написать книгу, но для ее издания нужны иллюстраторы, редактор, спонсор в конце концов, которыми стали друзья друзей. Разместила на странице в «ВКонтакте» объявление об этом и откликнулись десять человек – самые разные люди из разных городов и разного возраста. В процессе общения решили создать не книгу, а сайт, который проработал около полугода. Затем меня взяли в благотворительный фонд, где с нуля создала проект об аутистах. А в прошлом декабре вместе с Леной Пастух запустили «Открытую среду».

Аутисты становятся прекрасными математеками, программистами и лингвистами. Им легко там, где есть алгоритм и четкий порядок. Зато общение, когда не можешь предугодать следующую фразу собеседника, их сковывает

vk.com/otkrytaya.sreda

О конкуренции в НКО

К сожалению, некоммерческий сектор (после этого интервью меня будут ненавидеть), очень закрытый из-за большой конкуренции, когда каждый благотворительный фонд блюдет свои интересы. Они не всегда материальные, иногда из разряда репутации или влияния. Кто-то думает – мы занимаемся этой темой, зачем помогать другой организации или сотрудничать с ней? Это всероссийская проблема: если НКО из разных городов, им не нужно конкурировать за благотворителей или ресурсы администрации, они с удовольствием делятся друг с другом опытом, могут объединяться. Но если работают в одном городе, большинству неинтересно такое сотрудничество.

В Краснодарском крае больше семи тысяч общественных организаций, но про большинство мы ничего не слышим. Почему? Мне кажется, здесь три типа причин. Первая – у организации просто плохие менеджеры или они не расставляют приоритеты, грубо говоря, не знают, чего хотят. Например, могут даже выбить большую сумму, но в итоге получится фешн-проект, какое-то красочное дорогущее мероприятие с ярким фотоотчетом и  крайне невысоким КПД. Или, наоборот, проект нужный и замечательный, но организаторы не могут донести это до доноров и волонтеров, которые проходят мимо. Наконец, чтобы играть в долгую, одного энтузиазма в качестве мотивации мало, через полгода после начала работы он заканчивается.

С каждым годом аутистов рождается все больше, диагноз называют болезнью цивилизации

vk.com/otkrytaya.sreda

О мотивации

У меня самая лучшая мотивация в благотворительности – личная. Брату сегодня 15 лет, через три года он станет совершеннолетним, получит диагноз «шизофрения с аутизмом» и не сможет найти работу. Очень сомневаюсь, что за это время государство (даже если произойдет какое-то чудо) провернет свою огромную бюрократическую машину и введет, например, систему сопровождаемого проживания для аутистов. Раз я активист, у меня это получается, почему бы не добиваться решения вопроса и для одного конкретного человека, и для всех остальных тоже?

Прекрасно понимаю, что работая в НКО, человек не обязан последнюю рубаху снимать и отдавать на благотворительность. По закону такие организации имеют право тратить на свою деятельность, в том числе оплату труда, до 20% получаемых пожертвований. Так что в будущем я хотела бы продолжать профессионально заниматься общественной работой.

Проект учит аутистов общаться с другими людьми и постигать эмоции

vk.com/otkrytaya.sreda

О чиновниках

У благотворительного фонда, с которым я работала два года, был неоднозначный шлейф. Нашим самым глубоким взаимоотношением с администрацией было разрешение на проведение благотворительного мероприятия, которое приходилось согласовывать длительное время всеми правдами и неправдами. Как-то я попала на одну встречу, где в компании была работавшая в администрации девушка. Когда ей представили меня, можно было подумать, что от меня неприятно пахнет… Некоторые чиновники воспринимают НКО как головную боль – или вечно мешающихся под ногами попрошаек или тех, кто только и делает, что указывает на недоработки властей. При этом они искренне не понимают, как какие-то активисты могут помогать решать социальные проблемы. Раз такое впечатление складывается, в этом немалая вина и самих общественных организаций, которые ведут себя подобным образом. Я реально понимаю, почему чиновники не любят НКО.

Также я понимаю, что если администрация в чем-то отказывает, это происходит не потому что там сидят коррупционеры и душители инициатив. Так устроен государственный механизм. Чтобы его сдвинуть на решение какого-то вопроса, нужно уже показать результат, а чтобы он появился, нужно начать хоть с чего-то. Например, благотворительному фонду «Выход» подобное удалось, они запустили успешную комплексную поддержку аутистов с рождения и до старости. Не все, но очень многое зависит от общественников, того, как они себя преподносят.

Открытая площадка нужна не только аутистам, но и их родным, которые порой не знают к кому обратиться за советом

vk.com/otkrytaya.sreda

О неделе информирования об аутизме

От предстоящей недели жду, что придут новые волонтеры, что на круглом столе по трудовой адаптации мы расширим число компаний, в которых подростки с аутизмом могут проходить практику. Сегодня трое таких ребят стажируются в кафе «Жаровня» и столярной мастерской NATIVE – по два часа в день три раза в неделю они помогают поварам или осваивают шлифовальный станок. Это очень важно не только для ребят, которые учатся работать в открытой среде, но и для общества в целом – повара или работники мастерской расскажут об этом опыте родным и друзьям, так все больше людей узнают, что быть рядом с аутистом не страшно.

Несколько лет назад подобную стигму, которая сегодня ощущается на людях с ментальными расстройствами, благодаря  общественному интересу к теме и грамотной работе НКО удалось снять с синдрома Дауна. Сегодня людей с синдромом общество воспринимает гораздо дружелюбнее, чем раньше. Мы не монополизируем направление – если другие краснодарские НКО захотят подключиться к трудовой адаптации аутистов или других инвалидов, будем только рады.

Беседовал Андрей Кошик

Подписка на рассылку

Одно письмо с самым интересным за день. Вечером.
Без рекламы и спама.

Смотрите также
Интересное за сегодня
«Все это остается разговорами». Кадыров сделал жесткое заявление по сбитому в Сирии ИЛ-20
Новости, Политика

Глава Чечни Рамзан Кадыров прокомментировал инцидент со сбитым сирийскими ПВО из-за обстрела израильскими бомбардировщиками заходившего на посадку в Хмеймиме самолет Ил-20

18 сентября 7312

Вечер в хату. Опубликовано фото экс-мэра Махачкалы Мусы Мусаева из камеры СИЗО
Новости, Политика

В сети появилось фото бывшего мэра Махачкалы Мусы Мусаева из следственного изолятора, куда он помещен по решению суда в рамках расследования антикоррупционного дела – чиновник обвиняется в превышении полномочий, по версии следствия причинившем республиканскому бюджету ущерб в 80 млн рублей

18 сентября 3403

Участников конного похода на автобусах вывезли из Кенделена – СМИ. Видео 18+
Новости, Общество

В балканское село Кенделен, где сегодня, 18 сентября, произошел конфликт между местными жителями и участниками конного похода в честь 310-летия Канжальской битвы, а также приехавшими поддержать их черкесскими активистами, прибыли бойцы Росгвардии и члены республиканского правительства

18 сентября 1246

Минобороны рассказало, что ждет Израиль за сбитый Ил-20
Новости, Политика

Министерство обороны РФ заявило о праве на адекватный ответ за действия, которые подвели под обстрел сирийскими ПВО российского военного самолета Ил-20 при заходе на посадку в Хмеймиме. Как сообщалось

18 сентября 1174